La storia

Nascita e sviluppi della Narrative Based Medicine

Negli ultimi decenni si è assistito al progressivo sviluppo della Medicina Basata sulla Narrazione, soprattutto in ambito statunitense, dove sono nati corsi universitari specifici di Narrative Based Medicine (NBM), come quello proposto dalla Columbia University di New York. Tale sviluppo è legato al fatto che, a fronte di tecnologie di diagnosi e analisi sempre più sofisticate, ma anche di tempi sempre più ristretti, si è posto in secondo piano l’importanza dell’ascolto del paziente.

 

Rita Charon e Rachel Naomi Remen sono state le prime a denominare Medicina Narrativa quella modalità di affrontare la malattia, volta alla comprensione della complessità del vissuto del paziente.

 

La NBM, come è stata successivamente denominata  per distinguerla dal paradigma dominante della Evidence Based Medicine (EBM), si è inizialmente sviluppata all’interno della Harvard Medical School, dove predominavano l’approccio ermeneutico e fenomenologico. I punti di riferimento della NBM sono, infatti, Arthur Kleinman (1980) e Byron Good (1994), secondo i quali la medicina è un sistema culturale, vale a dire un insieme di significati simbolici che modellano il vissuto del malato. Kleinman (1988), infatti, distingue la malattia in disease e illness. Per disease intende la malattia in senso biomedico, quindi, una lesione organica o un’aggressione da agenti esterni, mentre con illness indica il vissuto, l’esperienza soggettiva della malattia. La narrazione della malattia riguarda questo secondo costrutto: le “storie di malattia” costituiscono la narrazione del vissuto soggettivo dell’individuo, ciò che per lui costituisce la sua “malattia”.

 

In seguito si è aggiunto un altro aspetto all’interno del costrutto di malattia, quello di sickness(1), relativa alla malattia come riconoscimento sociale.
Nel 2003 uno studio pilota condotto in Gran Bretagna su pazienti cardiopatici nell’ambito del “Coronary Heart Disease Collaborative and Critical Care Programme”dalla NHS Modernisation Agency (Wilcock et al., 2003), ha evidenziato come le narrazioni raccolte dai malati e dai loro familiari abbiano costituito la base per la costruzione di progetti di miglioramento dell’assistenza sanitaria.

 

La NBM considera, quindi, le storie dei pazienti e dei loro familiari un’integrazione del loro percorso di malattia e guarigione (Avrahaami & Reis, 2009).
Le assunzioni alla base di un’integrazione delle competenze mediche con competenze narrative riguardano: a) la possibilità di un giudizio clinico più efficiente basato sul singolo caso; b) il miglioramento dell’aderenza terapeutica del paziente che sente accolte le proprie necessità e difficoltà.
Nella pratica clinica i medici hanno già la consapevolezza che la clinica medica sia una scienza basata sull’individuo. Non a caso, piuttosto che un’applicazione indifferenziata delle verità scientifiche universali per ogni paziente, nella propria esperienza quotidiana il medico si trova continuamente ad esercitare il proprio giudizio clinico applicando la propria conoscenza scientifica al singolo caso soggettivo del paziente che ha di fronte. Il primo passo diagnostico è, infatti, la traduzione del racconto del proprio malessere da parte del paziente nelle corrette categorie diagnostiche (Brody, 2003). Da questa prospettiva, la medicina ha già in sé un’importante componente interpretativa e narrativa, in quanto, prima di poter applicare qualsiasi generalizzazione scientifica, il medico si deve porre in un atteggiamento di ascolto attivo del linguaggio verbale e non-verbale della storia di malattia del paziente che ha di fronte.

Quello che aggiunge l’approccio narrativo è un risultato diagnostico finale che non contempla esclusivamente il modello biomedico della malattia, ma è integrato dalle informazioni bio-psico-sociali che riguardano la malattia.

 

All’interno del setting clinico è, quindi, importante che sia il medico sia il paziente collaborino in un processo di costruzione della storia di malattia (Borkan, Reis, & Medalie, 2001; Brody, 1994; Launer, 2002; Shapiro, 1993).

In questo processo di co-costruzione, paziente e medico hanno una posizione asimmetrica, poiché è il secondo ad avere il potere di estrarre, interpretare e tradurre la storia del paziente in un linguaggio biomedico di malattia (Gabriel, 2004). Il prodotto finale di questa co-costruzione della storia di malattia, dovrebbe essere abbastanza efficace da mettere d’accordo entrambi sulle azioni da intraprendere (Brody, 2003).

 

È in quest’ottica che la medicina narrativa può essere uno strumento fondamentale nel miglioramento dell’aderenza alla cura da parte del paziente. Suarez-Almazor (2004) ha evidenziato come il comportamento comunicativo (verbale e non-verbale) del medico sia associato alla soddisfazione dei pazienti negli esiti di cura.

Quanto più il medico fornisce informazioni e spiegazioni e si mostra sensibile ai bisogni e alle preoccupazioni del paziente offrendogli rassicurazione e supporto morale, tanto più il paziente tende ad essere soddisfatto, a comprendere meglio la terapia proposta e a metterla in atto. Di conseguenza, aumentano le probabilità di risolvere i sintomi di malattia e di essere soddisfatti del trattamento ricevuto, ma anche la probabilità di aderire alla terapia. Per questo, la comunicazione medico-paziente è fondamentale nel processo di cura.

 

La qualità comunicativa contribuisce, quindi, alla comprensione che i pazienti hanno della malattia, dei suoi rischi e dei benefici del trattamento (Osterberg & Blaschke, 2005), in quanto migliora la ricerca di importanti informazioni cliniche e psicosociali (Falvo & Tippy, 1988; Waitzkin, 1985), coinvolge il paziente nel processo decisionale (Charles, Gafni, & Whelan, 1997; Greenfield, Kaplan, & Ware, 1985; Guadagnoli & Ward, 1998), permette una discussione chiara su benefici, rischi ed ostacoli all’aderenza (Chewning & Sleath, 1996; O’Connor, Legare, & Stacey, 2003; Stewart et al., 1999), aiuta a costruire un rapporto di fiducia (Fiscella et al., 2004) e fa sentire il paziente supportato ed incoraggiato, sia attraverso il linguaggio verbale che non verbale (Beck, Daughtridge, & Sloane, 2002).

 

Rita Charon ha evidenziato come senza un serio uso della narrazione nell’incontro clinico, la valenza comunicativa tra medico è paziente sia destinata a rimanere a margine, compromettendo criticamente la qualità della cura (Charon, 2006).

Sempre secondo Charon, infatti, acquisire l’abilità che definisce della “competenza narrativa” è fondamentale nella pratica medica, poiché permette di dare senso ai racconti, spesso confusi, dei pazienti (Charon, 1993).

 

 

 

NOTA
Di sickness parla già Twaddle: Influence and Illness: Definitions and Definers of Illness Behavior among Older Males in Providence, Rhode Island , Ph. D. Thesis, Brown University (1968); Illness and Deviance in Social Science and Medicine n.7 pp.751-762. (1973); Disease, Illness and Sickness: Three Central Concept in the Theory of Health in .Studies in Health and Society n. 18 pp.1-18 (1994).

Bibliografia

Avrahami, E., & Reis, S. (2009). Narrative Medicine. Israel Medical Association Journal, 11, 335-338.

 

Beck, R. S., Daughtridge, R., & Sloane, P. D. (2002). Physician-patient communication in the primary care office: a systematic review. The Journal of the American Board and Family Practice, 15, 25-38.

 

Borkan, J., Reis, S., & Medaline, J. (2001). Narratives in family medicine: tales of transformation, points of breakthrough for family physicians. Family System Health: The Journal of collaborative family healthcare, 19(2), 121-134.

 

Brody, H. (1994). My story is broken, can you help me fix it?: medical ethics and the joint construction of narrative. Literature and Medicine, 13, 79-92.

 

Brody, H. (2003). Story of illness.Oxford: Oxford University Press.

 

Charles, C., Gafni, A., & Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Social Science & Medicine, 44, 681-692.

 

Charon, R. (1993). The narrative road to empathy. In H. Sprio (Ed.) Empaty and the Practice of Medicine. New Haven: Yale University Press.

 

Charon, R. (1995). Literature and medicine contribution to clinical practice. Annals of Internal Medicin, 22(8), 599-606.

 

Charon, R. (2006). Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness. Oxford: Oxford University Press.

 

Chewning, B., & Sleath, B. (1996). Medication decision-making and management: a client-centered model. Social Science & Medicine, 42, 389-398.

 

Falvo, D., & Tippy, P. (1988). Communicating information to patients. Patient satisfaction and adherence as associated with resident skill. The Journal of Family Practice, 26, 643-

 

Kleinman, A. (1980). Patients and healers in the context of culture: an exploration of the borderland between anthropology, medicine, and psychiatry. Berkeley: University of California press.

 

Fiscella, K. , Meldrum, S., Franks, P., et al. (2004). Patient trust: is it related to patient-centered behavior of primary care physicians? Medical Care, 42, 1049-1055.

 

Gabriel, Y. (2004). The voice of experience and the voice of the expert – can they speak to each other?, in B. Hurwitz, T. Greenhalgh & V. Malden (Eds.) Narrative Research in Health and Illness. Malden, MA: Blackwell Publishing, 168-185.

 

Good, B. (1994). Medicine, rationality and experience: an anthropological perspective. Cambridge: Cambridge University Press.

 

Greenfield, S., Kaplan, S, & Ware, J. E. jr. (1985). Patient participation in decision-making in care. Effects on patient outcomes. Annals of Internal Medicine, 102, 520-528.

 

Guadagnoli, E., Ward, P. (1998). Pateint participation in decision-making. Social Science & Medicine, 47, 329-339.

 

Hall, J. A. Roter, D. L., & Katz, N. R. (1988). Meta-analysis of correlates of provider behavior in medical encounters. Medical Care, 26, 657-675.

 

Kleinman, A. (1988). Rethinking psichiatry. New York: The Free Press, 1988.

 

Launer, J. (2002). Narrative-based Primary Care: A Practical Guide. Abingdon: Radcliffe Medical Press.

 

O’Connor, A. M., Legare, F., & Stacey, D. (2003). Risk communication in practice: the contribution of decision aids. British Medical Journal, 327, 736-740.

 

Osterberg L., & Blaschke T. (2005). Adherence to medication. The New England Journal of Medicine, 353, 487-497.

 

Remen,  R.N. (1996). Kitchen table wisdom: stories that heal. Riverhead Books, New York.

 

Shapiro, J. (1993). The use of narrative in the doctor-patient encounter. Family System Medicine, 11, 47-53.

 

Stewart, M., Brown, J. B., Boon, H. et al. (1999). Evidence on patient-doctor communication. Cancer Prevention & Control, 3, 25-30.

 

Suarez-Almazor, Maria E. (2004). Patient-Physicyan Communication. Current Opinion in Rheumatology, 16, 91-95

 

Waitzkin, H. (1985). Information living in medical care.Journal of Health and Social Behavior, 26, 81-101.

 

Wilcock, G.C.S. Brown, J. Bateson, J. Carver & S. Machin (2003), Using patient stories to inspire quality improvement within the NHS modernisation agency collaborative programmes, J. Clin. Nurs. 12, 422–430.

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