Il progetto ha lo scopo di generare storie di medici e di operatori della salute, nelle diverse professioni e nei diversi ruoli di curante, familiare, amico o persona che fa esperienza di malattia e produrre interesse in questo ambito.
Professionisti che desiderano condividere cosa pensano e cosa provano, il loro vissuto verso la malattia e la cura. Lo stupore, il coraggio, le competenze, i nemici, il futuro, e tanto altro ancora, viaggiano attraverso un foglio bianco e la memoria alla ricerca della Storia Indimenticata.
La campagna nasce in collaborazione con ASSIMSS nell’area personalizzazione e partecipazione alle cure.
Perchè “nonXcurriculum”
Il titolo della campagna/ricerca vuole evocare la necessità di far rientrare, a pieno titolo, nei percorsi professionali e nelle carriere degli operatori e perciò nei curricula, le abilità narrative; quindi le abilità comunicative e relazionali legate al vissuto della malattia, necessariamente al disease ma anche alla illness. Temi di rilievo per la Medicina Narrativa, definita dalla Consensus Conference dell’ISS (2014): “una metodologia clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura) … Le persone, attraverso le loro storie diventano protagoniste del processo di cura…”.
Le storie
ll tema da affrontare è “la mia Storia Indimenticata”.
La ricerca si svilupperà attraverso l’invio/raccolta di storie brevi, ne saranno autori i professionisti della cura.
Ogni storia può aggirarsi intorno ai 5000 caratteri e deve essere accompagnata da una foto pubblicabile, di buona risoluzione e che ben si lega al tema narrato.
L’obiettivo della ricerca sarà di analizzare, sintetizzare e documentare l’esperienza di personalizzazione e il vissuto degli operatori. Spunto per discussione e consensus sulla ricerca qualitativa e sulla complessità della cura.
Assimss
ASSIMSS nasce per riunire professionisti provenienti da diversi ambiti disciplinari. Il suo scopo è di far progredire operativamente, in senso sistemico e con rigore, il paradigma medico oltre i propri limiti strutturali, sia a livello di scienza e di ricerca che di diagnostica, terapia e management.
L’obiettivo è favorire il progresso della medicina, la promozione della salute, l’appropriatezza e la qualità delle cure nonché la sostenibilità del sistema sanitario.
L’AREA PERSONALIZZAZIONE E PARTECIPAZIONE ALLE CURE in ASSIMSS si occupa di sviluppare una cornice sistemica per l’integrazione dell’aspetto qualitativo, valoriale, emotivo, psichico con quello quantitativo biomedico.
Dal convegno “Medicina personalizzata: scienza, arte e organizzazione” svoltosi a Roma il 10 giugno 2014 e dal Portfolio sono emerse alcune riflessioni.
La personalizzazione delle cure è un’esigenza prioritaria della medicina contemporanea per motivi etici, organizzativi e medico legali. Tuttavia gli strumenti per realizzarla sono lasciati ancora molto all’intuito e all’afflato personale nell’arte del curare.
Realizzare una medicina personalizzata scientificamente rigorosa e nel contempo capace di dialogare con l’unicità bio-psico-socio-ambientale complessa dell’individuo, significa intervenire sulla relazione medico-paziente, sulla modalità di scelta dei dati che si osservano fino alla loro modellizzazione, sul quadro organizzativo che permetta di attuare le scelte.
L’Area è coordinata da:
Sono componenti del nucleo di coordinamento dell’Area:
- Grazia Bocci, Dirigente medico Istituto di Rianimazione. Policlinico Gemelli, Roma, graziabocci@libero.it
- Cristina Cenci, Center for digital health humanities, Roma e OMNI, cenci68@gmail.com
- Stefano Coaccioli, Professore associato di medicina, Università di Perugia, stefano.coaccioli@gmail.com
- Tatiana Pipan, Professore di sociologia, Università La Sapienza, Roma, tatiana.pipan@uniroma1.it
- Adriana Roncella, Responsabile ambulatorio di cardiopsicologia, PO San Filippo Neri, Roma, adrianaroncella@hotmail.it
- Paolo Trenta, Presidente OMNI, Foligno, 30.paolo@gmail.com